🏷️ Le Diagnostic : Une Lame à Double Tranchant

Votre diagnostic vient de tomber tel le coup de marteau du juge sur son pupitre. Vous ressentez un mélange inconfortable de sentiments contradictoires : soulagement, colère, tristesse, amertume… Comment naviguer votre nouvelle réalité post-diagnostic ? Et quelle valeur a ce diagnostic, vraiment ?

Le Choc du Diagnostic

Il est normal de ressentir des émotions très fortes suite à un diagnostic et il faut parfois un certain temps avant d’arriver à traiter ces nouvelles informations. Souvent, après le choc initial, la première chose qu’on ressent c’est le soulagement – en particulier si le diagnostic a tardé à venir.

Mais ensuite peuvent venir d’autres émotions beaucoup moins agréables : la colère, la tristesse, l’amertume – voire la peur, en particulier s’il s’agit d’une condition incurable comme la psychose.

Il y a une finalité aussi, un chapitre qui se ferme : on ne cherche plus, on sait. Peut-être qu’on le soupçonnait depuis longtemps, d’ailleurs, mais là, c’est officiel. Et ça fait toute la différence.

Ces émotions sont normales et saines. Vous avez tout à fait le droit d’être triste ou en colère, ou d’avoir peur devant un avenir incertain, devant cette nouvelle donnée qui change tout. Ne restez pas à porter ce fardeau seul, sans soutien. De nombreux thérapeutes peuvent vous accompagner – n’hésitez pas à faire appel à eux.

Redéfinir son Identité : Qui Suis-Je Maintenant ?

Certains diagnostics peuvent changer toute notre perception de nous-même. Est-ce qu’on est toujours la même personne ? Quel avenir est possible, maintenant ? En plus de revoir notre présent et avenir, on peut aussi avoir tendance à voir notre histoire de vie autrement. Notre perception de nous-même change, et ce n’est pas évident.

Certains voudront tout simplement éviter la question complètement, faire semblant que rien ne change, le temps de digérer en arrière-plan l’information. D’autres au contraire, vont penser qu’à ça, rejoindre tous les groupes de soutien, et en faire presque l’intégralité de leur identité. C’est normal – il faut du temps pour gérer. Peut-être la clef, c’est simplement d’accepter que ce diagnostic fait partie de votre identité, sans l’éclipser totalement. Une partie de vous, plus ou moins importante, mais pas tout. Vous êtes plus que votre diagnostic.

Cette information implique également des considérations socio-professionnelles, car les troubles mentaux sont encore lourdement stigmatisés dans la société. Il est souvent plus prudent de rester discret. Cette stigmatisation peut d’ailleurs être profondément intériorisée, et ça peut être terriblement difficile d’accepter qu’on a un trouble mental, ou tout autre diagnostic, d’ailleurs. Au-delà de notre perception de nous-même, il y a notre perception de notre valeur en tant qu’être humain méritant amour et respect qui peut prendre un sacré coup.

Pourtant, un diagnostic n’est qu’une étiquette, même si ça représente une réalité psychique et si ça implique un traitement plus ou moins long. Vous êtes vous, vous êtes plus que ce papier, que vos symptômes et vos soins. Et vous méritez d’être aimé, d’être respecté, et d’avoir un avenir.

Avoir un accompagnement peut vraiment soulager et permettre de faire de l’ordre dans tout ça. Avec le temps, ce diagnostic peut devenir simplement une information parmi d’autres sur qui vous êtes – une information importante, mais qui ne vous définit pas. Au final, c’est vous qui décidez de votre nouvelle identité.

Le Deuil du Diagnostic Tardif

Un sentiment qui est très fréquent, c’est le deuil devant un diagnostic qui arrive tard, beaucoup trop tard peut être, après des années d’errances médicales, de souffrances, et d’erreurs de traitement.

Ce deuil s’accompagne souvent de colère et d’amertume tout à fait légitime face à l’injustice de tout ce temps, cet argent et cette énergie perdus, de ces opportunités manquées, et peut-être même devant un parcours de vie profondément altéré. C’est normal de ressentir tout ça – vous avez été lésé. La seule façon de traverser ces émotions c’est de les vivre pleinement, et de laisser le temps faire son travail, si possible accompagné d’une écoute professionnelle bienveillante. Il s’agit d’un deuil légitime – le deuil de la personne que vous auriez pu être, de la vie que vous auriez pu avoir avec le bon diagnostic, et l’aide dont vous aviez besoin dès le départ.

L’Impact sur ses proches

Un diagnostic ne vous affecte pas seulement vous – il a aussi un impact sur vos proches. Et malheureusement, leurs réactions ne sont pas toujours celles qu’on aurait pu espérer. La réalité, c’est que vos proches vont aussi devoir traverser leurs propres tempêtes émotionnelles face à cette nouvelle réalité.

On peut observer des phénomènes de déni, souvent liés à la culpabilité d’avoir peut-être minimisé votre souffrance auparavant, ou simplement à la peur de l’inconnu. On remet en question le diagnostic, on essaie de dissuader de suivre un traitement… Ce sont des réactions normales mais pas moins pénibles pour autant. Vos proches sont en deuil, en particulier si votre diagnostic implique des soins à vie. De plus, certains troubles mentaux sont héréditaires, ce qui peut être très effrayant s’il y a des enfants… ou révélateur. On se rappelle soudainement de la tante ou de la grand-mère dont on ne parle jamais mais qui avait bizarrement des symptômes similaires, ce qui peut rajouter une nouvelle couche de culpabilité et de réactions toxiques.

C’est déjà difficile de se gérer soi-même. Ce n’est pas votre responsabilité de gérer les autres. Soyez compréhensif, mais priorisez-vous.

Trouver sa communauté sans s’isoler

Devant des proches qui peuvent avoir du mal à comprendre, on peut se tourner vers les communautés en ligne de personnes ayant le même diagnostic. Il y a de nombreux bienfaits, car au-delà de se sentir compris, les membres peuvent être très actifs et il y a un réel partage d’information, de conseils, d’études récentes… bref : ça redonne de l’espoir. On n’est plus seul, on a un avenir ! Participer à la communauté peut également redonner un sens à sa vie, si on avait l’impression de ne plus en avoir.

Mais ne vous isolez pas de vos amis ou de votre famille : ils ne sont pas « autre », ils n’ont tout simplement pas votre diagnostic. Offrez-leur la possibilité d’être inclus dans votre nouvelle communauté, dans votre nouvelle identité : ils pourraient vous surprendre. Et essayez d’être tolérants s’ils ne s’y intéressent pas plus que ça. Vous êtes plus que votre diagnostic, et on ne peut pas forcément tout partager avec tout le monde. Cherchez ce qui vous unit, et non pas ce qui vous sépare.

Et si ce n’était pas le bon diagnostic ?

Parfois, ce n’est pas du soulagement que l’on ressent face à son diagnostic, mais plutôt de la frustration. Vous pensiez avoir enfin des réponses, mais quelque chose cloche. Le traitement ne fonctionne pas, ou vos symptômes ne correspondent pas vraiment à ce qu’on vous a dit. Vous avez l’impression qu’on ne vous a pas écouté, en particulier si vous êtes une femme, une personne marginalisée.

La réalité, c’est que les erreurs de diagnostic sont fréquentes, avec des études montrant des taux d’erreur allant de 30 à 90% selon les troubles et le contexte ! Entre les biais culturels, les biais du genre, la complexité des symptômes, et le manque de temps des professionnels, le premier diagnostic n’est souvent pas le bon.

Un diagnostic n’est pas une révélation prophétique. Vous avez le droit de le remettre en question. Par contre, soyez attentif à vos ressentis. Si vous vous retrouvez à faire du « shopping de diagnostic », vous êtes peut-être tout simplement dans le déni.

Comment naviguer le système médical

Certains diagnostics sont plus difficiles à obtenir que d’autres, et c’est courant de perdre confiance dans le système médical, voire d’en être profondément dégouté ou traumatisé. Comment continuer à recevoir des soins quand la relation de confiance patient-médecin a été détruite ?

Si vous avez subi des violences médicales, et si vous avez développé une phobie à cause de ça, vous n’êtes pas seul. L’iatrophobie (peur des médecins), touche environ 3% de la population, et la méfiance envers le système médical est de plus en plus documentée. Avoir un accompagnement professionnel pour surmonter cela peut aider, mais ne change rien à la réalité objective de la maltraitance médicale, du manque d’empathie des soignants, et de l’égo surdimensionné et bien connu des médecins.

Il est important d’être acteur de sa maladie, d’être responsable de soi-même, et d’avoir effectué, si nécessaire, un travail sur soi pour arriver à faire face et oser dire non à une personne en position d’autorité. Un médecin est un être humain. Il fait des erreurs. Et il a l’obligation légale de vous respecter.

Le Droit de Choisir

Vous avez le droit de refuser tout traitement médical, quel qu’il soit, et même si votre médecin n’est pas d’accord. Le médecin n’a pas le droit de refuser de vous soigner, tout au plus, après avoir fait sa crise, il doit vous rediriger vers quelqu’un d’autre. Exigez le respect : vous êtes malade, vous n’êtes pas une sous-merde.

Vous avez aussi le droit d’être pleinement informé avant de prendre toute décision – sur les effets secondaires, les alternatives, et les risques. Et le médecin ne doit pas essayer de vous imposer quoi que ce soit, ni vous menacer, ou vous intimider, car cela s’appelle la coercition médicale, et c’est illégal. Le médecin doit respecter le consentement libre et éclairé de son patient.

Tout comme vous avez le droit de dire non à un traitement, vous avez également le droit de l’accepter, et ça, peu importe ce qu’en pense vos proches. Souvent, l’idée des effets secondaires et les préjugés que l’on peut avoir sur ces traitements angoissent profondément la famille qui ont peur de vous perdre, de perdre la personne qu’ils connaissent et qu’ils aiment. Et dans certaines situations toxiques, ils peuvent avoir peur de perdre le contrôle qu’ils ont sur vous. Essayez de vous rappeler que vous avez le droit de vous soigner car vous êtes celui qui vit avec vos symptômes et vos souffrances, et non les autres.

Et finalement, vous avez aussi le droit de vous tromper. Peut être qu’en fin de compte, prendre le traitement, c’était la bonne chose à faire. Ou qu’au contraire, les effets secondaires étaient insupportables et votre famille avait raison. Vous avez le droit de changer de traitement, de l’arrêter, ou de commencer par le refuser, puis de l’accepter par la suite. Vous pouvez aussi vous donner un délai de réflexion. Il ne s’agit pas de faire une lobotomie. Un traitement peut s’arrêter à tout moment, même s’il faut parfois être accompagné par médecin pour éviter des effets de sevrage trop importants. Donnez le vous le droit à l’erreur, et détendez vous.

Conclusion

Votre diagnostic est juste une information, pas une condamnation : vous n’êtes pas marqué au fer rouge. Votre médecin peut vous accompagner, mais il ne vit pas à votre place : c’est vous qui êtes responsable de votre vie et de votre traitement. Alors il est temps de devenir votre propre expert, et d’arrêter d’attendre qu’on vous dise quoi faire. Vous êtes bien plus que votre diagnostic, alors n’en ayez pas peur et surtout, ne le laissez pas vous définir !

Sources

Stigmatisation des troubles mentaux :

• Seeman, N. et al. (2016) – Enquête mondiale sur 596 712 répondants de 229 pays montrant que « 7% à 8% des répondants des pays développés ont approuvé l’affirmation que les individus avec une maladie mentale étaient plus violents que les autres » et que « seulement 7% croyaient que la maladie mentale pouvait être surmontée » Lien

Bénéfices des communautés en ligne :

• Naslund, J.A. et al. (2016) – Revue documentant les bénéfices des communautés en ligne pour les personnes avec des troubles mentaux, notamment en termes de connectivité sociale et de lutte contre la stigmatisation Lien

Erreurs de diagnostics :

• Bradford, A. et al. (2024) – Revue complète dans BMJ Quality & Safety documentant des taux d’erreur significatifs en santé mentale Lien
  
• Ayano, G. et al. (2021) – Étude dans un hôpital psychiatrique spécialisé montrant 39,16% d’erreurs de diagnostic pour les troubles psychiatriques sévères, confirmant que la problématique est globale même dans les centres spécialisés Lien

Biais de genre et populations marginalisées :

• Garb, H. N. (2021) – Revue démontrant des biais significatifs de race et de genre dans le diagnostic psychiatrique Lien

Peur des médecins :

• Newbury, J. (2019) – Enquête sur 379 participants montrant que 19,6% rapportent une peur des médecins et 46,3% ressentent des émotions négatives avant les rendez-vous médicaux Lien
  
• David Yusko, directeur clinique du Centre pour le traitement et l’étude de l’anxiété de l’Université de Pennsylvanie, estime que l’iatrophobie affecte environ 3% de la population.

Manque d’empathie des médecins :

• Ayers, J.W. et al. (2023) – Étude dans JAMA Internal Medicine montrant que les réponses de ChatGPT étaient préférées à celles des médecins dans 78,6% des cas et jugées 9,8 fois plus empathiques, révélant un déficit majeur d’empathie chez les médecins Lien